LEI Nº 854, DE 22 DE JULHO DE 2025.

“INSTITUI O CADASTRO MUNICIPAL DE PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO MUNICÍPIO DE MARAGOGI-AL, COM A FINALIDADE DE IDENTIFICAR E ACOMPANHAR PESSOAS DIAGNOSTICADAS COM ESSAS CONDIÇÕES, FACILITANDO A ARTICULAÇÃO COM O SUS, CENTROS ESPECIALIZADOS E ORGANIZAÇÕES DA SOCIEDADE CIVIL, E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.”

O PREFEITO DO MUNICÍPIO DE MARAGOGI, Estado de Alagoas, no uso das atribuições que lhe são conferidas pela Lei Orgânica Municipal, faz saber que a Câmara Municipal aprovou e ele sanciona a seguinte Lei:

Art. 1º – Fica instituído, no âmbito do Município de Maragogi, o Cadastro Municipal de Pessoas com Doenças Raras – CMPDR, com o objetivo de reunir e sistematizar informações básicas sobre pessoas residentes no Município que tenham diagnóstico de doenças raras, visando:

I – Facilitar o acesso aos serviços de saúde especializados por meio de encaminhamentos adequados;

II – Promover o planejamento de políticas públicas voltadas a essa população;

III – Subsidiar parcerias com entidades que atuam com doenças raras;

IV – Apoiar as famílias e os cuidadores com informações e orientações adequadas;

V – Incentivar a produção de dados epidemiológicos e o acesso a direitos sociais e de saúde.

Art. 2º – Considera-se, para os fins desta Lei, doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes, conforme definido pelo Ministério da Saúde ou pela Organização Mundial da Saúde.

Parágrafo único. A lista de doenças raras deverá ser atualizada periodicamente, conforme novas definições científicas e normativas.

Art. 3° – A adesão ao cadastro será voluntária, mediante consentimento do paciente ou de seu responsável legal, por meio do preenchimento de formulário físico ou eletrônico, contendo:

I – Nome completo, data de nascimento e CPF ou CNS;

II – Endereço de residência e contato atualizado;

III – Diagnóstico clínico da doença rara, com respectivo CID;

IV – Necessidade de acompanhamento contínuo, medicamentos ou tratamentos específicos;

V – Unidade de referência onde realiza o tratamento, se houver.

§1º É vedada a exigência de documentos comprobatórios que não estejam diretamente relacionados à finalidade do cadastro.

§2º O paciente ou responsável poderá, a qualquer tempo, solicitar a exclusão ou atualização dos dados.

Art. 4º – O Cadastro será mantido sob a responsabilidade da Secretaria Municipal de Saúde, com apoio técnico e, se necessário, administrativo da Secretaria Municipal de Assistência Social.

§1º A Secretaria poderá firmar parcerias e termos de cooperação com:

I – Instituições de ensino e pesquisa;

II – Hospitais universitários e centros de referência em doenças raras;

III – Associações de pacientes e familiares;

IV – Conselhos Municipais vinculados à saúde e aos direitos da pessoa com deficiência.

§2º O CMPDR poderá ser integrado, futuramente, a cadastros regionais ou federais, respeitada a legislação vigente.

Art. 5º – Os dados coletados serão tratados em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados (Lei nº 13.709/2018 - LGPD), sendo:

I – Utilizados exclusivamente para fins técnicos, estatísticos e de formulação de políticas públicas;

II – Acessíveis somente a servidores autorizados, sob responsabilidade funcional;

III – Protegidos contra acessos indevidos ou vazamentos.

Art. 6º – A Secretaria Municipal de Saúde poderá, com base nos dados do cadastro:

I – Planejar estratégias de atendimento e inclusão em programas específicos;

II – Organizar capacitações para os profissionais da rede municipal de saúde sobre doenças raras;

III – desenvolver relatórios periódicos, com dados anonimizados, para análise de políticas públicas e encaminhamento a órgãos competentes.

Art. 7º – O Poder Executivo regulamentará esta Lei no prazo de até 90 (noventa) dias após sua publicação, definindo:

I – O formato e os procedimentos de cadastramento e exclusão;

II – As responsabilidades de cada órgão envolvido;

III – as formas de divulgação da existência e importância do CMPDR junto à população.

Art. 8° – Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições em contrário.

Registre-se. Publique-se. Cumpra-se.

Gabinete do Prefeito Municipal de Maragogi - Alagoas, em 22 de julho de 2025.

DANIEL MENDES DE VASCONCELOS FERREIRA
Prefeito do Município de Maragogi/AL